Kun lapsesi saa diagnoosin, pitäisi tietää että...
-sinulla on oikeus hakea vammaistukea
-voit olla oikeutettu kuntoutukseen
-oikeutettu vammaispysäköintilupaan (ei edellytä esim.pyörätuolia) ja sen saatuasi vapautukseen ajoneuvoverosta. Auto voi olla yhtä tärkeä kuin pyörätuoli,jos et pysty liikkumaan julkisilla kulkuneuvoilla tai se on erittäin haastavaa (enkä nyt tarkoita etäisyyksiä).
-hakemaan verottajalta veronmaksukyvyn alentumisvähennystä (pyydetään jälkikäteen)
-mahd.henkilökohtaiseen avustajaan ja koulunkäyntiiavustaja on henkilökohtainen asiaan koulutuksen saanut henkilö, ei lukionsa juuri päättänyt tyttö, jota voidaan käyttää muiden oppilaiden tarpeisiin
-omaishoidontukeen, mm. omaishoidon lomitus, rahallinen tuki jne. Omaishoidontuki voidaan evätä max. 3 kertaa, silloin sen tarve on jo tiedossa kunnalla, jolloin se pitää olla budjetoitu kunnan talousarvioon. Sinulla pitää olla erityshuoltosopimus kuntasi eritysihuoltopiirin kanssa ja yksilöllinen palvelusuunnitelma sopimus kunnan kanssa. Osa palveluista on harkinnan varaisia, osa lakisääteisiä eli ihan sama onko kotikunnallasi rahaa vai ei, sen on järjestyttävä.Tapaamisesta kunnan virkamiehen kanssa kirjallinen päätös pitää tulla 90 vrk kuluessa.
-oikeus henkilökohtaiseen tukihenkilöön, vapaisiin taksimatkoihin (taksilaput), tukiperheeseen.
- vaikka tuntuu, että heti ei tarvitse mitään, niin kannattaa ottaa. Myöhemmin apuja voi olla todella hankala saada, jos olet kerran erehtynyt kieltäytymään niistä.
-kunnan sosiaalipalveluun, kodinhoitoapu ym.
-lievä kehitysvamma diagnoosi voi olla pelastus. Saat tukea ja apua perustuen kehitysvammalakiin (ilman sitä olet aika heikoilla). Erityisperhetyötä, kehitysvammaneuvolan asiantuntijoiden avun.
- kun lapsesi matkakulut ylittävät 157,25 € he saavat omavastuukortin, jonka jälkeen kaikki kuntoutus ja sairaalamatkat ym. ovat ilmaisia. Lapsi kannattaa siis kuljettaa terpiaan taksilla eikä itse.
- kelasta voit varata ajan palveluihmiseltä, joka neuvoo hakemusten täytössä (ei tarvitse jonottaa, kun varaat
ajan etukäteen). Kuntoutusohjaaja esim. sairaalassa auttaa myös ja voi olla mukana koulun tai päiväkodin verkostopalavereissa.
Sinun pitäisi itse olla itselakimies, sairaanhoitaja, sosiaalilakien asiantuntija, salapoliisi. Ei ole helppoa olla erityislapsen vanhempi.
Alussa ei ole voimia tähän kaikkeen, mutta koita jaksaa. Nopeammin asiat rupeavat sujumaan.
Tutustu:
http://verneri.net/
Kehitysvammaliitto (lakimiehet auttavat sinua pulmissa taistelussa palvelujen saamiseksi)
Autismiliitto
Turunseudun autismi- ja ADHDyhdistys
Leijonaemot mm.vertaistukea.
Tutustu hallintolakiin ja pyydä kaikki päätökset kirjallisena, myös ne suulliset sopimukset. Virkamiehellä on velvollisuus myös vastata kirjallisiin kyselyihin 90 vrk kuluessa tai voit viedä asian hallinto-oikeuteen. Tässä auttaa kotikuntasi sosiaaliasiamies tai kehitysvammaliiton asianajajat. Älä pelkää valittaa. Joskus on tosin nopeampaa hakea uudestaan kuin valittaa päätöksestä, mutta valitus kannattaa aina.Jos olet tyytymätön viranomaisen toimiin (koskee nyt sossutätejä,kelantätejä, koululaitoksen ihmisiä ym.) katso hallintolaki luku 6 pykälä 38. Katselmusta voi pyytää asiaan kuin asiaan. Auttaa kummasti.
Jos ja kun olet tyytymätön päätöksiin, tee kanteluilmoitus päätöksessä olevalle kanteluviranomaiselle (hallinto-oikeus).
Suosittelen lämpimästi vertaistukiryhmiä (toisilta vanhemmilta ne parhaat vinkit tulevat) ja sopeutusmivalmennuskursseja. Niille voi mennä useamminkin, riippuen kurssin sisällöstä ja ikäryhmästä. Usein lapsen kasvaessa ne ongelmat muuttavat muotoaan.
Meillä autismin oireet eivät ole mihinkään hävinneet, mutta niitä pystytään hallitsemaan paremmin ja lapsi itse on oppinut myös osittain niitä hallitsemaan. Odottomattomat tilanteet ja vieraat paikat saavat oireet joskus kovinkin rajusti esille. Ennakointi ja suunnitelmallisuus ja tarkka päivärytmi on kaiken A ja O.
Tässä vielä linkki tiivistettyyn vammaisplavelulakiin.
Varmaan jotain jäi mainitsematta, mutta palaan asiaan. Kehitysvammaliitosta kannattaa tilata infopaketti, mikäli kuntasi sosiaalityöntekijä ei sitä älyä tehdä.Onnea matkaan!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti