Valitusvirsi

Miten sitä osaa olla välillä niin pirun onnellinen, ihan vain kesästä ja lasten ilosta. Miten äitinä katselee lastaan ruusulasien takaa ja unohtaa sen oman arjen erityisyyden. Miten maailma musertuu, kun niitä aisoita lukee paperilta, mustaa valkoisella. Niin ne tosiasiat... Joku sanoi, että vain itkisi, jos olisi minun paikallani. Mitä siitä tulisi, jos itkisin päivästä toiseen? Pakko selviytyä, pakko pitää huolta omistaan ja elää elämää eteenpäin. Minä en näe lapsien eirtyisyyttä vaikeuksina, lapsi on ainutlaatuinen oli hän millainen tahansa. En osaisi kuvitella häntä muunlaisena, hän on hän, oma persoonallinen ihminen. Eräs AS (asperger) lapsen äiti sanoo sen hyvin

"Lapsen erilaisuuden koen myöskin rikkautena. En häpeä sitä, että 
hänen on asperger! Hän on upea persoona, jalokivi, särmikäs sellainen, 
mutta kimalteleva kaunis olento."93

Lapsen kasvatus. Monesti törmään paheksuviin katseisiin ja tunnen tuijotuksen syyn. Eikö tuo osaa kasvattaa lapsiaan? Niin, olisko helpompaa, jos vamma näkyisi päällepäin. Tai jos tietävät vaikeuksistamme "älä nyt enää tee lisää lapsia, kun on tuommoiset jo...", ettei tule vain lisää samanmoisia?!Häpeän ja leimautumisen syytökset. Äitini ja mieheni mielestä tätä häpeää ei pitäisi kenellekään paljastaa. Siis häpeää??

Eroavaisuus keskiverto normilapseen.AS lapsen äiti kuvaa sitä myös hyvin

"Eroavaisuutta arjessa verraten keskivertolapsen äidin arkeen 
aiheuttavat as-lapsen erilaiset ajatusmallit, sosiaalisten taitojen 
oppimisen vaikeus, mallioppimisen estyneisyys, jumiutuminen ym. 
erityispiirteet. Ne tuntuvat sillatavalla jokapäiväisessä elämässä, että aslasta ei voi kasvattaa ”siinä sivussa”. As-lapseen täytyy paneutua, hän 
tarvitsee enemmän aikaa ja usein hermoja myös. Hänen kanssaan ei 
pärjää tavallisella maalaisjärjellä ja kertaopeilla. Yhteistyö koulun 
kanssa korostuu, samoin täytyy olla tunteiden tulkki, kaverisuhteiden 
avustaja, kielenkääntäjä... Arki on palapeliä. Saa olla myös salapoliisina 
tulkitessaan lapsensa ilmeitä, sanoja, ajatuksia, miettiessään mikä on 
mitäkin, etsiessään mikä on tämänkin takana...Lapsi kun ei ole ”kuin 
avoin kirja” vaan enemmänkin tyystin tuntemattoman, oudon ja 
erilaisen saaren kartta ilman selitysosiota. Assin kanssa ei voi aina 
tehdä asioita samoin kuin muiden lasten, eikä voi lähteä minne vain 
vapaasti. Kotona täytyy olla paljon, lapsen saatavilla. Tämä rajoittaa 
omaa sosiaalista- ja harrastuselämää ja kyläilyä. 38–5"


Sitten on tämä. Toinen lapsi on autistinen ja 11-vuotisen oppivelvollisuuden piirissä. Toisella neurologisia ongelmia hermostossa, ei diagnoosia. Hoitotyötä kotona, organisoinita, kuvakortteja, puheterapiaa, fysioterpiaa, toimintaterpaiaa, lapsille avustajat päiväkotiin, kuntouttava päivähoito, hoitopalaveria, kuntoutussuunnitelmaa, silmäpoliklinikkaa, aivojen magneettikuvausta, lääkäri siellä, lääkäri täällä....Kolme pitkää vuotta olen lasteni puolesta taistellut. Taistelu ja arjesta selviytyminen ei muutu. Ei muutu, kuten sen keskivertolapsen kohdalla.Elämä ei helpotu tietyissä asioissa vaikka lapsi kuinka kasvaa ja vanhenee. Ei osaa olla yksin, valvottava, ei käytä puhelinta, ei osaa avata lukkoja, ei pyöräile, ei kulje kavereille yksin....Huolta terveydestä. Verikokeita ja tutkimuksia, seurantaa ja sairaalan käytäviä. Sen kaiken pystyy välillä unohtamaan.Sitten tulee postia ja se kaikki kaatuu päälle...Silti en vaihtaisi heitä mihinkään muuhun maailmassa!